Da Gorizia a Disneyland Paris: il sogno di Rebecca, bambina con l’Epidermolisi Bollosa

La piccola ha 12 anni e convive con la malattia da quando è nata. Il 4 ottobre partirà con mamma, papà e fratellino e una raccolta fondi vuole trasformare il suo sogno in realtà.

C’è un desiderio che Rebecca, 12 anni, porta nel cuore: trascorrere qualche giorno a Disneyland Paris insieme alla sua famiglia e vivere la magia del mondo di Frozen. Un sogno semplice, quello di una bambina, che per lei, però, assume un significato particolare. Rebecca vive a Gorizia e convive con l’Epidermolisi Bollosa, una rara e grave patologia genetica che rende estremamente fragile la pelle. Anche i gesti più semplici della quotidianità possono trasformarsi in momenti difficili e dolorosi: sfregamenti, contatto con i vestiti o una carezza possono provocare bolle e ferite. Le lesioni possono interessare anche la bocca e l’esofago, rendendo complicati gesti essenziali come mangiare e bere.

La sua quotidianità è scandita da lunghi bagni disinfettanti e medicazioni speciali, oltre dalla necessità di ausili, adattamenti e assistenza costante. Un percorso impegnativo, affrontato ogni giorno insieme alla sua famiglia. Ma è proprio da qui che nasce l'iniziativa che vuole mettere al centro non la malattia, ma il desiderio di Rebecca. A raccogliere la sfida è il Lions Club Brescia Uniti per Fare, realtà di nuova costituzione che ha scelto di sostenere la dodicenne attraverso “La Valigia dei Desideri”, un servizio dedicato a bambini, ragazzi e adulti con gravi patologie per aiutarli a realizzare un desiderio importante. La storia di Rebecca ha già fatto nascere nel territorio bresciano una catena di solidarietà alla quale stanno aderendo persone, associazioni e realtà locali. Ora l’obiettivo è far arrivare quella stessa mobilitazione anche a Gorizia, la città dove Rebecca vive.

La partenza per Parigi è fissata per il 4 ottobre. Con lei ci saranno mamma, papà e il fratellino. L’obiettivo dell’iniziativa è permettere alla famiglia di vivere quei giorni con la maggiore serenità possibile, regalando a Rebecca l’esperienza che sogna. Per contribuire sono state attivate due raccolte fondi. La prima è la campagna “Il desiderio di Rebecca” su GoFundMe (clicca qui). La seconda è stata attivata attraverso la Fondazione Lions Club Distretto 108 Ib2 – ETS, indicando come causale/progetto “436 LA VALIGIA DEI DESIDERI” (clicca qui). Per le donazioni effettuate attraverso la Fondazione è inoltre possibile richiedere la ricevuta ai fini della prevista detrazione fiscale.Anche una condivisione può contribuire a far conoscere la storia di Rebecca e ad avvicinarla al suo desiderio. Perché, questa volta, al centro non c’è soltanto una malattia da affrontare, ma il sogno di una bambina di 12 anni che vorrebbe semplicemente vivere qualche giorno insieme alla sua famiglia nel mondo incantato di Frozen.

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