Una malattia rara ha colpito il piccolo Antonio di Monfalcone, l'appello per poterlo guarire

Il sindaco di Monfalcone, Anna Maria Cisint, durante un incontro a Roma con il ministro Erika Stefani ha affrontato anche il tema della disabilità .

àˆ cominciata affrontando il tema della disabilità  la spedizione a Roma del sindaco di Monfalcone, Anna Maria Cisint. Una tematica affrontata nella visita al ministro competente, Erika Stefani (insieme nella foto), a cui il primo cittadino ha esposto le tante azioni avviate a Monfalcone su vari fronti, dall'attenzione per la mobilità  all'abbattimento delle barriere architettoniche, dalla realizzazione del centro sportivo integrato alla collaborazione con le associazioni che si occupano di disabilità , nella consapevolezza che sia quanto mai importante la sinergia tra enti e istituzioni per mettere in pratica iniziative utili e calate nella realtà .

“Si è trattato di una visita molto importante, occasione per illustrare al ministro come il tema della disabilità  lo affrontiamo sotto diversi punti di vista e nella ferma convinzione che la collaborazione tra realtà  e istituzioni sia necessaria”, spiega il sindaco. E prosegue: “In questi anni ci siamo impegnati nell'abbattimento delle barriere architettoniche e nel garantire fermate di trasporto pubblico accessibili a tutti, anche a chi ha difficoltà  di deambulazione. In cimitero è attiva una minicar proprio per il trasporto delle persone che hanno difficoltà  a camminare. Prosegue poi la realizzazione del centro sportivo integrato, la cui consegna è prevista entro la fine del 2021, e alla cui inaugurazione ho invitato il ministro. Non dimentichiamo poi la messa a disposizione degli spazi del centro giovani per i laboratori dell'associazione 'Voi come noi', dedita alla promozione sociale per l'autismo”.

Nel colloquio, in cui il ministro ha dimostrato grande disponibilità , il sindaco ha avuto modo di parlare anche di un'altra questione che le “sta particolarmente a cuore”, ovvero quella dei bambini affetti da Sma, l'atrofia muscolare spinale. Il primo cittadino sta seguendo in prima persona la situazione di Antonio, un bimbo monfalconese affetto dalla Sma di tipo 1: “Ho trasmesso al il ministro alcune informazioni importanti su quella che riteniamo una battaglia di umanità . Per avere una vita sana i bimbi come Antonio devono essere trattati con la terapia genica, che però in Italia per legge, è disponibile solo per i bambini che hanno meno di sei mesi, al contrario di quanto avviene in tutta Europa, dove per accedervi non bisogna superare i 21 chili".

"Recenti sperimentazioni - conclude - hanno dimostrato però che ci sono i presupposti per estendere il criterio di accesso sulla base del peso, perlomeno fino ai 13,5 chili. Nessuna famiglia, da sola, è in grado di sostenere i costi esorbitanti dei farmaci. Noi vogliamo che i bambini italiani come Antonio non siano discriminati rispetto a quelli degli altri Paesi europei, per questo come Comune intendiamo farci promotori della modifica dell'attuale legge, che deve essere adeguata a quella degli altri Paesi europei". 

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