Una malattia rara ha colpito il piccolo Antonio di Monfalcone, l'appello per poterlo guarire

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Una malattia rara ha colpito il piccolo Antonio di Monfalcone, l'appello per poterlo guarire

Di Redazione • Pubblicato il 24 Feb 2021
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Il sindaco di Monfalcone, Anna Maria Cisint, durante un incontro a Roma con il ministro Erika Stefani ha affrontato anche il tema della disabilità.

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È cominciata affrontando il tema della disabilità la spedizione a Roma del sindaco di Monfalcone, Anna Maria Cisint. Una tematica affrontata nella visita al ministro competente, Erika Stefani (insieme nella foto), a cui il primo cittadino ha esposto le tante azioni avviate a Monfalcone su vari fronti, dall’attenzione per la mobilità all’abbattimento delle barriere architettoniche, dalla realizzazione del centro sportivo integrato alla collaborazione con le associazioni che si occupano di disabilità, nella consapevolezza che sia quanto mai importante la sinergia tra enti e istituzioni per mettere in pratica iniziative utili e calate nella realtà.

“Si è trattato di una visita molto importante, occasione per illustrare al ministro come il tema della disabilità lo affrontiamo sotto diversi punti di vista e nella ferma convinzione che la collaborazione tra realtà e istituzioni sia necessaria”, spiega il sindaco. E prosegue: “In questi anni ci siamo impegnati nell’abbattimento delle barriere architettoniche e nel garantire fermate di trasporto pubblico accessibili a tutti, anche a chi ha difficoltà di deambulazione. In cimitero è attiva una minicar proprio per il trasporto delle persone che hanno difficoltà a camminare. Prosegue poi la realizzazione del centro sportivo integrato, la cui consegna è prevista entro la fine del 2021, e alla cui inaugurazione ho invitato il ministro. Non dimentichiamo poi la messa a disposizione degli spazi del centro giovani per i laboratori dell’associazione 'Voi come noi', dedita alla promozione sociale per l’autismo”.

Nel colloquio, in cui il ministro ha dimostrato grande disponibilità, il sindaco ha avuto modo di parlare anche di un’altra questione che le “sta particolarmente a cuore”, ovvero quella dei bambini affetti da Sma, l’atrofia muscolare spinale. Il primo cittadino sta seguendo in prima persona la situazione di Antonio, un bimbo monfalconese affetto dalla Sma di tipo 1: “Ho trasmesso al il ministro alcune informazioni importanti su quella che riteniamo una battaglia di umanità. Per avere una vita sana i bimbi come Antonio devono essere trattati con la terapia genica, che però in Italia per legge, è disponibile solo per i bambini che hanno meno di sei mesi, al contrario di quanto avviene in tutta Europa, dove per accedervi non bisogna superare i 21 chili".

"Recenti sperimentazioni - conclude - hanno dimostrato però che ci sono i presupposti per estendere il criterio di accesso sulla base del peso, perlomeno fino ai 13,5 chili. Nessuna famiglia, da sola, è in grado di sostenere i costi esorbitanti dei farmaci. Noi vogliamo che i bambini italiani come Antonio non siano discriminati rispetto a quelli degli altri Paesi europei, per questo come Comune intendiamo farci promotori della modifica dell’attuale legge, che deve essere adeguata a quella degli altri Paesi europei". 

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