Fibromialgia in Fvg, «Malattia non ancora inserita nei Lea. Spese sanitarie gravano totalmente su pazienti e familiari»

La notte scorsa molti monumenti in Italia si sono illuminati di viola. La Regione, «Momento di riflessione e di informazione per dare visibilità a una malattia spesso definita ‘invisibile’».

Immaginate di ritrovarvi in un gigantesco imbuto, soli con il vostro dolore. Nel tentativo di uscirne, vi arrampicate con tutte le forze verso l’alto, per scivolare goffamente indietro ogni volta. Questa, la sensazione che accompagna molti pazienti affetti da fibromialgia, per la quale ieri – 12 maggio – ricorreva la Giornata mondiale a sensibilizzazione della cittadinanza. Molti i monumenti che nella notte si sono illuminati lungo tutto lo Stivale, nel tradizionale colore viola associato a questa patologia. Che ancora oggi è «poco conosciuta e spesso sottovalutata – si legge nel comunicato ufficiale del Consiglio Regionale - e solo nel 1992 l’Oms ha inserito nella Classificazione internazionale delle malattie». Oltre a Lady Gaga si stima che a soffrirne siano milioni di persone, interessando una percentuale variabile fra il 2 e l’8% della popolazione mondiale. In Regione nel 2023 i casi oscillavano fra i 10mila e i 20mila, «ma non esiste un registro ufficiale», rimarcano dal Centro per la fibromialgia Fvg di Trieste. Il dipartimento di reumatologia dell’ospedale Cattinatra diretto dal dottor Fabio Fischetti intende porsi come riferimento per le strutture del territorio idonee alla diagnosi, oltre che per fornire informazioni a pazienti e loro familiari.

I sintomi sono solitamente caratterizzati da dolori diffusi a muscoli, tendini e legamenti oltre che rigidità e mancanza di forza. Questa si manifesta con un senso di spossatezza non dissimile da quella febbrile, con la prerogativa della cronicità e di una guarigione che non potrà mai avverarsi. «Esistono una serie di esami cui sottoporsi – spiegano dal capoluogo giuliano – ma i marcatori non sono ancora stati identificati. Da noi in Italia la malattia non è ancora stata inserita nei Lea, gravando interamente su pazienti e familiari». A suggerire una componente autoimmune furono nel 2021 le ricerche del dottor David Andersson del King’s College di Londra, che insieme a Stuart Bevan e ai suoi collaboratori pubblicò uno studio secondo il quale all’origine dei sintomi ci sarebbero gli autoanticorpi dei pazienti. Coinvolta dalla patologia anche la memoria, il sonno e la concentrazione, in una sommatoria di sintomi tale da deteriorare pesantemente la qualità della vita di chi ne è affetto. Un’arma contro i processi infiammatori potrebbe essere una dieta fondata sul consumo di frutta e verdura e alimenti contenenti Omega-3, associata al movimento in acqua con ginnastica dolce.

«La Giornata rappresenta un momento di riflessione e di informazione volto a dare visibilità a una malattia spesso definita come ‘invisibile’», si sottolinea ancora nel comunicato del Consiglio regionale. Fra i percorsi offerti dall’Azienda sanitaria, l’agopuntura e l’ossigenoterapia, per i quali esistono lunghi tempi d’attesa e il sollievo è limitato al periodo di trattamento. «Nei fine settimana di maggio verrà organizzata una serie di Open Day territoriali – si legge nel comunicato di Asugi Fvg - che prevedono talk, seminari con psicologi, dietisti, logopedisti e fisioterapisti» oltre che danza, yoga e camminate meditative. A disposizione di quanti intendono approfondire si pongono le associazioni del territorio insieme al progetto “Organizzazione di Percorsi terapeutici e Riabilitativi”, garantito da un contributo finanziario concesso dalla Regione stessa. Tutto ciò è reso possibile grazie a stanziamenti del 2022, quando l’8 luglio il Ministero della Salute dispose 5 milioni di euro da distribuire sull’intero territorio nazionale, di cui 105 mila destinati alla nostra Regione per il progetto cui fa capo Fischetti. Già nel 2017 venne realizzato un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta), ma in Italia il documento non viene attuato in maniera uniforme.

«Del monitoraggio sulla fibromialgia avrebbero dovuto occuparsene i medici di base, ma con il Covid è stato difficile», precisano dagli uffici di riferimento. Al momento, a livello nazionale i casi fra i giovani si aggirano fra i due e i tre milioni, con numeri in aumento nel sesso maschile per cause ancora poco chiare o semplicemente grazie a una corretta informazione e consapevolezza. «Ci auspichiamo che con questo progetto il Centro possa divenire punto di riferimento», spiegano dal Centro. Un luogo dal quale attingere per reperire informazioni e nominativi dei medici di riferimento, senza percorrere distanze eccessive dalla propria residenza. «Stiamo sviluppando una rete fra tutti coloro che intendono aderire – ancora dal Centro – in maniera che il paziente venga inviato ai rispettivi centri territoriali, soprattutto per venire incontro al malato, che sperimenta una sofferenza pazzesca e non è agevolato negli spostamenti». La speranza è che un giorno vengano sviluppate terapie non limitate a palliativi, in grado di agire in maniera mirata sui meccanismi coinvolti.

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