40 anni di Consulta, Brancati: «Da voce esterna a organismo che incide sulle politiche pubbliche»

L’incontro inserito nel festival èStoria ha ripercorso le tappe fondamentali a partire dalla sua fondazione. Un evento a cura della Consulta regionale patrocinato da ANPE.

Costretti fra le mura di casa, additati come “handicappati” ed esclusi dal mondo. Negli anni Sessanta non esistevano ancora servizi di supporto ai disabili; lo stesso linguaggio rifletteva l’emarginazione e tutto quel dolore nascosto in seno alle famiglie. Nell’ambito della XXII edizione èStoria si è svolto oggi – 30 maggio – presso il polo universitario Santa Chiara l’incontro “40 anni per la disabilità: ‘l’impegno della Consulta Regionale’”. Un evento che accende i riflettori sul dramma delle persone con menomazioni di diversa natura - e sul lungo percorso di inclusione ancora in atto - realizzato con il patrocinio dell’Associazione Nazionale Pedagogisti Italiani per la sede Regionale FVG e a cura della Consulta regionale. «La Consulta è un’entità unica – prende la parola il presidente Anffas Gorizia Mario Brancati – non c’è altra comunità tanto viva riconosciuta con legge regionale». E nel salutare il direttore dell’Inps Marco De Sabbata evidenzia come sia stata appena firmata la convenzione “Inps per tutti”: «L’Inps è trasparente e disponibile – assicura – e per noi è importante poter comunicare immediatamente con la sua struttura».

Ringraziando poi le autorità presenti in sala – fra cui l’assessore al Welfare Silvana Romano, quello alle Politiche e attività di Monfalcone Marta Calligaris e il consigliere regionale Diego Moretti – porta i saluti dell’assessore alla Salute Riccardi, assente per assistere alla tappa del Giro d’Italia che commemora i 50 anni dal terremoto in Friuli, qui rappresentato da Ranieri Antonio Zuttion. «Il suo contributo è fondamentale – spiega riferendosi a quest’ultimo – in quanto è lui che redige le norme e collabora con la Consulta. La quale in questi 40 anni ha conquistato un ruolo centrale. Posso dire di esserne la memoria vivente – confessa - domenica ho festeggiato 88 anni, ho potuto vivere sin dall’inizio questa lunga esperienza». Esaurito il ruolo di assessore regionale alla Sanità, Brancati entra a far parte di quell’ente che agli esordi era «un club di presidenti che si trovavano a discutere ogni tanto». Fino alla svolta del 2005, quando venne costituito l’attuale assetto operante. «Da voce esterna – rimarca – diviene un organismo in grado d’incidere sulle politiche pubbliche. Ed è stato innanzitutto un cambiamento culturale. Perché un tempo il disabile era chiamato “handicappato” o “subnormale”, con una filosofia assistenziale e caritatevole. Oggi parliamo di diritti anche grazie alla Convezione Onu del 2005, dove il disabile diventa persona portatrice di diritti».

Adottata ufficialmente nel 2006, in Italia venne ratificata e resa esecutiva con la legge 18 del 2009 a tutela della libertà di ciascuno. «Ricordo il presidente Mattarella – riprende - che a Roma disse: “Voi non siete pazienti, siete cittadini”, esseri umani alla pari degli altri». Il percorso lungo e tortuoso fu frutto dell’impegno portato avanti in primis dalle tante famiglie e mamme, reali protagoniste di questa battaglia per i diritti. «I presidenti delle associazioni – continua - sono tutte donne. Per me la svolta iniziò qui a Gorizia nel 1969. L’Anffas venne costituito a Gorizia nel ‘68, ma l’anno successivo organizzò un convegno. Allora non c’erano servizi. I figli dei disabili erano chiusi in casa vergognosi, molti destinati all’ospedale psichiatrico. In quel convegno il presidente Musulin dichiarò che la disabilità andava considerata come un problema sociale». Due anni più tardi fu costituito il primo consorzio che diede origine ai centri diurni, fino a estendere i servizi all’intero territorio regionale. «In questo senso Gorizia fu antesignana», riflette. Seconda data importante fu poi quella del 1996, quando con la legge regionale 41 si diede piena attuazione ai principi della legge 104. «Per la prima volta nella normativa regionale si affronta il tema dell’integrazione fra servizi sanitari e sociali – precisa - fino ad allora gestiti separatamente». Di qui l’importanza del dialogo fra servizi, la necessità di costituire risposte integrate e centri diurni, affiancandoli a interventi domiciliari o attività educative e riabilitative. «Nel 2005 avvenne la svolta – ricorda – con la trasformazione del nostro ruolo e la fortuna d’interloquire con l’allora assessore alla Sanità Tondo, il quale comprese appieno l’importanza del confronto con il mondo associativo».

Un’occasione che portò la Consulta a divenire interlocutrice stabile delle istituzioni e parte integrante dei processi decisionali. «Ci venne riconosciuta una sede e un finanziamento – riporta - per cui potemmo assumere una segretaria. Abbiamo una nostra struttura, e la legge riconosce che ciascun provvedimento debba avere il parere della Consulta». Su questa base si fonda il motto “Nulla su di noi senza di noi”: «Oggi gli assessori Riccardi e Rosolen non portano in giunta un provvedimento senza il nostro consenso favorevole». Ed eccoci giunti al 2009, quando venne costituito il CRIBA, Centro unico di riferimento in materia di accessibilità per l’abbattimento delle barriere architettoniche. «Il nostro obiettivo è l’autonomia delle persone con disabilità, ma tutto ciò può realizzarsi solo con un ambiente accessibile». A sostenere il CRIBA FVG è la regione stessa, che consente al centro di organizzare attività seminariali e corsuali sui temi connessi all’accessibilità. «Ha fornito oltre 9000 consulenze gratuite – garantisce - a famiglie, persone, enti pubblici e professionisti, collaborando anche con Promoturismo per un turismo accessibile, e la nostra è l’unica regione ad averlo. Se fino al 2010 i comuni col PEBA si contavano sulle dita della mano, tra cinque o sei anni saremo la prima regione totalmente accessibile». Fu sempre grazie al CRIBA che sono state fatte proprie dal Ministero le linee guida regionali relative all’elaborazione del PEBA, divenendo riferimento nazionale. E ancora, se nel 2016 venne riaperto l’ospizio marino di Grado come struttura riabilitativa accreditata con il Servizio Sanitario Nazionale, nel 2022 la legge 16 aggiornò gli interventi a favore delle persone con disabilità anticipando la riforma nazionale.

«La stesura di questa legge – spiega - fu un processo partecipato e condiviso con la Consulta in prima linea». Furono oltre 30 le bozze delle leggi, con un’elaborazione continua che mirò a trattare ogni area della vita dei disabili: «Perché non hanno solo bisogni sanitari – ribadisce - ma diritti e doveri come gli altri». Grazie al dialogo con le istituzioni i fondi destinati alla disabilità sono incrementati del 67%. In quest'ottica appare urgente e ineludibile un programma triennale o quinquennale di investimenti che miri al cohousing, oltre che il potenziamento della neuropsichiatria infantile. «I casi sono in forte aumento – dichiara – e investire in questi servizi significa investire sul futuro». A parlare in un filmato è poi Ernestina Tam, fondatrice della Consulta territoriale di Udine: «La disabilità non esisteva nel discorso pubblico – legge il suo videomessaggio - si conosceva solo in ambito medico. I bambini erano quasi invisibili, restavano in famiglia o venivano ricoverati, e non c’era un sistema di presa in carico». Di fronte allo stesso linguaggio offensivo, la vita quotidiana era segnata dall’isolamento. «Alle persone che mi ascoltano – auspica Ernestina - chiedo di abbandonare il pregiudizio. L’aiuto è condivisione, “non” eccezione, e parte sempre dal riconoscimento dell’attività dell’altro. La battaglia più difficile è stata quella culturale: la necessità di far comprendere come le persone disabili siano parte effettiva della comunità, mentre la nostra soddisfazione più grande è stata assistere alla nascita di una scuola inclusiva e aperta a tutti, dove il lavoro sia condiviso fra famiglie, associazioni e istituzioni».

A intervenire è stata poi Elena Bortolotti, docente dell’università di Trieste per il settore Didattica e Pedagogia Speciale: «Ricordiamoci che la disabilità non è un problema degli altri, ma una questione che può coinvolgere tutti noi. E ricordo che il passaggio al modello sociale e interattivo è avvenuto grazie alla sensibilità e alla lotta compiuta dalle famiglie». Nel riflettere sull’evoluzione del linguaggio ha infine citato Carlo Levi: «Le parole sono pietre, e possono ferire più di tante altre armi». Toccante è stata quindi la testimonianza di Mark Veznaver, che ha realizzato il suo sogno nonostante la sindrome di Asperger. «Fin da bambino sognavo di fare lo storico e l’umanista – racconta – e oggi sono qui come relatore. Inizio con un’osservazione da linguista considerando la parola “fede”, che deriva dal latino “fides”, nel senso di “fiducia, fidarsi di, affidarsi a qualcosa o qualcuno”. Quella che Cristo nei Vangeli definisce il comandamento più alto: “Ama il prossimo come Dio tuo”. In questo senso considero l’operato della Consulta nei suoi primi 40 anni. Che ha concesso a disabili come me di tornare a fidarsi del mondo e credere in qualcuno». Perché la fede, secondo Mark, «è quella cosa che ti consente di vedere una luce in fondo al tunnel». Una fede che possa fondarsi sull’altruismo e «funziona anche al contrario: anche chi aiuta ha fede nella sua capacità di superare i propri limiti, andare oltre se stesso».

Spingendo la notte più in là e trasformando la disabilità in «dis-abilità», in «possibilità di scoprire il proprio possibile». Nel ricordare poi con grande stima l’intellettuale e amica Gabriella Valera Gruber, chiosa: «Posso dire di aver raggiunto tanti traguardi, molti dei quali non avrei raggiunto se non avessi incontrato queste persone che hanno creduto in me». «È difficile prendere la parola dopo Mark – ammette Roberta Zona, presidente della Consulta di Gorizia -. Anni fa le persone con disabilità non avevano voce, oggi sono presenze fondamentali delle associazioni. La Consulta nasce dalla riunione di quelle territoriali, e raccoglie le istanze per elaborarle a livello regionale». Una regione all’avanguardia, la nostra, a partire dalle normative. «Siamo sempre arrivati prima – puntualizza – e in nessun’altra parte esiste un ente riconosciuto a livello regionale che vincoli le istituzioni a interloquire». Dopo la proiezione di un ulteriore filmato, non è mancato l’intervento di Zuttion, che portando i saluti di Riccardi si riallaccia al tema della sussidiarietà: «Nel 2001 fu inserito nella Costituzione con l’articolo 118. Laddove le persone si assumono la responsabilità di costruire un bene comune, lo Stato ha il dovere di valorizzarlo e promuoverlo. Il ruolo della Consulta si colloca in questa prospettiva: l’idea che le forme autorganizzate della società civile possano perseguire un interesse generale». In questo solco continuerà ad agire, perseguendo il bene di tutti e lasciando confluire gli interessi di centinaia di associazioni in istanze collettive.

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